Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por vivir con una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Compuesta por 323 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida.
Trabajamos por un mundo en el que las personas con una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su patología. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Nuestra misión
FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
Nuestra visión
Queremos que FEDER sea reconocida como una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de nuestro colectivo, por la calidad de nuestros servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.
Puedes visitarnos y conocer más de nuestra labor en la web www.enfermedades-raras.org.