¿Qué es FEDER?
Cada día, más de 3 millones de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.
Compuesta por más de 340 asociaciones, desde FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida.
Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
NUESTRA MISIÓN
FEDER une a toda la comunidad de familias con ER en España, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.
NUESTRA VISIÓN
Queremos que FEDER sea reconocida como una organización de referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de nuestro colectivo, por la calidad de nuestros servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.
NUESTROS VALORES
FEDER se compromete a cumplir con su misión, siguiendo los siguientes valores:
El valor de lo minoritario, la unidad y las personas: En FEDER todos tenemos voz, sin importar la frecuencia de nuestra enfermedad. La diversidad y la unión nos hace fuertes. Crecemos unidos a través del movimiento asociativo, buscando soluciones y construyendo un proyecto común. Las personas son el eje primordial de nuestra misión, las protagonistas del cambio.
Equidad: Este valor impulsa nuestro espíritu reivindicativo. Luchamos por la igualdad de oportunidades de las personas con ER, así como para garantizar la equidad social, sanitaria, laboral y educativa.
Participación: Creemos en la participación como la esencia de nuestra voz. En FEDER queremos estar abiertos al diálogo y al debate de ideas como clave para conseguir una organización cohesionada.
Solidaridad: Apostamos por un sistema colaborativo entre las distintas asociaciones y la prestación de servicios conjuntos que garanticen que lleguen a las asociaciones con independencia de su tamaño, permitiendo así aprovechar sinergias.
Calidad: Porque buscamos la excelencia y la mejora continua en todos nuestros proyectos y actividades.
Sostenibilidad: Entendemos la sostenibilidad desde la eficacia en la gestión y optimización de nuestros recursos, así como en la búsqueda del equilibrio económico y la viabilidad futura.
Transparencia: Queremos corresponder con transparencia y credibilidad la confianza que se deposita en nuestra Federación. Por ello, una relación de confianza con todos nuestros colaboradores desde la transparencia y la rendición de cuentas.
Puedes visitarnos y conocer más de nuestra labor en la web www.enfermedades-raras.org.