Sistema de apoyo familiar para enfermos

Descubre todo sobre el sistema de apoyo familiar para enfermos, ya que los pacientes no solo requieren de tratamientos eficientes  para superar sus dolencias, sino también condiciones ambientales ideales que son promovidas por quienes se desenvuelven a su entorno y más.

Importancia de los sistemas de apoyo familiar para enfermos

El apoyo familiar y social tiene un rol fundamental en la recuperación de los pacientes, ya que gracias a su acompañamiento se evita los síntomas de estrés generados por su enfermedad y los lleva a reevaluar su condición física o mental a fin de buscar en conjunto los mejores medios para adaptarse a ella.

Con la ayuda brindada mediante un sistema de apoyo familiar para enfermos es posible desarrollar respuestas por parte de los pacientes que se traducirán en seguir los tratamientos a pie de la letra, celebrar sus progresos y desarrollar respuestas físicas que le lleven a afrontar rápidamente su enfermedad para recuperarse en la medida de lo posible según la patología experimentada.

Sistema de apoyo familiar para enfermos

Existen organizaciones de labor social a cargo de las cuales se desarrollan programas de educación y apoyo psico-social, dentro de los cuales se exploran los efectos que conllevan los tratamientos sobre pacientes que padecen enfermedades de diferente índole.

El objetivo de estas organizaciones es implementar sistemas de apoyo familiar para enfermos, dentro de los cuales pueda mejorarse la calidad de vida de cada paciente acorde con su salud y llevarlos a un estado funcional.

Por ejemplo, en el caso de los pacientes que sufren algún tipo de cáncer es preciso considerar que no solo ellos se deterioran a causa de esta enfermedad, sino también todas aquellas personas cercanas de su entorno, como es el caso de su pareja, hijos y familia en general.

La presencia de una enfermedad como el cáncer supone grandes cambios físicos y psicológicos tanto para el paciente como su familia, los cuales dependen del grado de su afección, tratamientos que deban ser administrados, estilo de vida, historial médico precedente y hasta recursos económicos disponibles.

Pero, sin duda, es vital contar con un sistema de apoyo familiar dentro del cual todas las personas cercanas al paciente se involucren en su pronta recuperación o al menos le ayuden a sobrellevar su enfermedad en las mejores condiciones posibles.

Aunado a esto se ha creado organismos que ofrecen recursos de apoyo social y financiero para todo tipo de pacientes, en los que se involucra a todos los miembros de la familia en pro de la recuperación de la enfermedad, como por ejemplo Cancer Financial Assistance Coalition, Family Reach o HealthWell Foundation entre algunas otras.

No obstante, es preciso indicar que la labor de estas organizaciones no servirá de nada sin que se lleve a la práctica un sistema de apoyo familiar para enfermos, a cargo de los propios involucrados.

Es encomiable la labor a cargo de organismos como la National Foundation for Transplants, SamFund y Cáncer Triage con su herramienta Cáncer finances, donde se manejan temas relacionados con la situación financiera de los pacientes que pueden conllevar al deterioro de su condición física y brindan apoyo para manejar su economía sobre la marcha.

En muchos países existen sistemas de apoyo familiar para enfermos a cargo de los servicios sociales locales, creados con el objetivo de ofrecer asistencia directa para quienes no saben cómo abordar las consecuencias de su enfermedad y cuyo apoyo es vital para mantener sus emociones bajo control como parte indispensable de su tratamiento.

No todos los seres humanos tienen la capacidad de enfrentar con valor la adversidad. De hecho, muchas personas que padecen una enfermedad incurable, mueren al poco tiempo de enterarse.

De allí la importancia de los sistemas de apoyo familiar para enfermos, pues gracias a la incentivación por parte de quienes rodean al paciente es que muchos de ellos luchan para no dejarse doblegar por su enfermedad y gran cantidad superan sus patologías casi mágicamente, con una inmensa cantidad de amor y acompañamiento por parte de quienes lo rodean.

Algunas enfermedades raras que quizá no conoces

Existen algunas enfermedades raras que quizá no conoces y de las que te hablaremos en este artículo, por tratarse de patologías extrañas que afectan a un reducido número de personas en relación con la población general del mundo; sin embargo, están presentes y precisas conocerlas; no te lo pierdas.

Algunas enfermedades raras

Se califica como una enfermedad rara a aquella que se presenta aproximadamente en 5 personas dentro de una muestra estadística recabada de 10.000 pacientes, muchas de las cuales aparecen durante los primeros años de vida y suelen estar asociadas a causas de origen genético o anomalías congénitas.

A propósito de esto, hemos preparado una lista contentiva de 9 enfermedades raras que quizá no conoces; échales un vistazo:

Síndrome X-frágil

Es una patología identificada como defecto hereditario a nivel del cromosoma X, siendo evidenciada frecuentemente como parte del retraso mental de tipo hereditario y considerada la segunda cromosopatía importante dentro de las enfermedades que afectan al cerebro, luego del síndrome de Down.

Los pacientes que la padecen presentan retraso mental de grado variable, dificultades para el aprendizaje, ansiedad, hiperactividad, falta de atención y hasta comportamientos autistas, entre otros rasgos.

Síndrome de Moebius

Una enfermedad rara, causada por la falta de desarrollo de dos nervios craneales, como lo son el 6° y 7°; destinados al control del parpadeo y movimiento lateral de los ojos; además de algunas expresiones faciales.

Esto es acompañado en algunos casos con dificultades en el habla, babeo y problemas asociados con la pronunciación de las palabras.

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Esta enfermedad rara es neurodegenerativa y ocasiona una atrofia de sus neuronas motoras a quienes la padecen, la cual puede presentarse de forma inesperada en personas entre los 40 y 60 años. 

Se trata de una patología progresiva que discapacita al paciente y puede conducir a su muerte por insuficiencia respiratoria en un plazo entre 3 y 5 años.

Síndrome de Prader Willi

Esta enfermedad rara es de desarrollo embrionario, descubierta en el año 1887 por Langdon Down y se caracteriza clínicamente por la presencia de hipogenitalismo, hipotonía y retraso mental.

Púrpura de Schönlein-Henoch

Es una enfermedad cuyos síntomas se evidencian por la inflamación de los capilares de la piel, los riñones y los intestinos; es decir, que se caracteriza por el hecho de que la sangre se puede escapar de los vasos sanguíneos, ocasionando erupciones de color rojo oscuro o púrpura.

Progeria de Hutchinson-Gilford

Es una enfermedad rara donde quienes la padecen presentan un envejecimiento prematuro que se inicia luego de su nacimiento; no obstante, no se afecta la mente del paciente, pero puede sufrir una muerte prematura por arterioesclerosis o trastornos cerebro-vasculares.

Síndrome de Marfan

Es una enfermedad rara que ataca el tejido conjuntivo de los pacientes, afectando con su presencia a los pulmones, ojos, corazón, vasos sanguíneos y esqueleto.

La característica evidente de ella es que el paciente cuenta con una talla superior a la media, malformaciones óseas, pecho salido y esternón desplazado hacia el interior, entre otras anomalías.

Insensibilidad Congénita al Dolor

Es un desorden genético raro, caracterizado por una respuesta anormal ante los estímulos dolorosos, en virtud de que la enfermedad afecta al sistema nervioso autónomo, encargado del control de la presión sanguínea, sudor, ritmo del corazón, sistema sensorial nervioso y todos aquellos órganos gracias a los cuales es posible sentir los cambios de temperatura.

Síndrome de Gilles de la Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette es identificado como una patología del sistema nervioso donde el paciente manifiesta movimientos rápidos, involuntarios y repetitivos, por lo que también es conocida como la enfermedad de los tics.

Como parte de este trastorno físico el paciente puede emitir gruñidos, tos o realizar otros ruidos involuntarios, al igual que decir palabras fuera de contexto o sin sentido.

Avances de la ciencia para curar enfermedades

Descubre algunos avances de la ciencia para curar enfermedades, cuya investigación y puesta en práctica ha llevado a crear vacunas, antibióticos o incluso detalles minuciosos del ADN humano que han aportado mayores conocimientos para vencer y superar diferentes tipos de patología que afectan a los seres humanos en nuestro planeta.

Avances de la ciencia para curar enfermedades

Los científicos a través de la historia de la vida en el mundo se han dedicado a realizar estudios sobre la presencia y efectos de ciertas enfermedades en el cuerpo humano, a fin de encontrar tratamientos con los cuales restablecer su normal condición física.

Como todos sabemos, se han desarrollado vacunas y antibióticos con los que se han controlado todo tipo de patologías y mediante el estudio de la estructura del ADN humano se han logrado avances increíbles dentro de la medicina.

Por lo tanto, en materia de progresos tecnológicos dentro del ámbito de la salud, la ciencia ha logrado los siguientes avances como medio para curar enfermedades.

Biopsia líquida

Se trata de una prueba a través de la cual es posible identificar células cancerosas tumorales de forma menos invasiva para los pacientes.

En pocas palabras, se trata de un análisis con el fin de detectar el ADN de las células tumorales cuando estas se encuentran circulando por la sangre del paciente; siendo preciso que en este caso la biopsia líquida sea realizada en fase temprana de la enfermedad, lo que a su vez permite contar con suficiente tiempo para planificar el tratamiento efectivo, en función del tipo de tumor identificado.

Terapia génica

Uno de los avances de la ciencia para curar enfermedades, también identificado como inmunoterapia celular, la cual es indicada como tratamiento para la enfermedad de glybera de carácter hereditario y donde el paciente presenta una deficiencia de lipoproteína lipasa en sus organismos.

Si bien es una enfermedad rara de tipo metabólico que se caracteriza por la acumulación de la grasa en la sangre, su tratamiento es muy costoso debido a la baja demanda asociada a su comercialización; siendo este avance científico una alternativa ideal para quienes la padecen.

Se trata de introducir en el cuerpo del paciente un gen en sus células, a fin de corregir la causa genética de esta enfermedad.

Secuenciación del genoma humano

Ya se ha descifrado el genoma humano, siendo el siguiente paso a cargo de los científicos realizar su secuenciación personalizada, con la que se espera obtener información importante para dirigir la terapia de un paciente de acuerdo con el comportamiento específico de sus genes.

Cirugía robótica

La cirugía robótica es uno de los avances de la ciencia más prolíficos dentro de los cuales se puede mencionar los quirófanos inteligentes con procedimientos como los ginecológicos, neurológicos, urológicos y hasta cardiotorácicos con sistemas robóticos.

Las intervenciones a cargo de procesos de cirugía robótica son rápidas, cómodas y precisas; permiten acceder a lugares dentro del cuerpo humano difíciles de alcanzar y superar en este sentido las limitaciones experimentadas durante la realización de las cirugías laparoscópicas, entre otros procedimientos quirúrgicos.

Descifrar el atlas celular

Como parte de los avances de la ciencia para curar las enfermedades se está desarrollando un proyecto dentro del Instituto Tecnológico de Massachussets con el fin de establecer el primer atlas celular.

En este sentido, se indicó que se trata de un mapa o esquema mediante el cual será posible examinar los billones de células que conforman el cuerpo de los seres humanos, para estudiar cada una de ellas de forma individual.

Para ello se están empleando herramientas tecnológicas modernas y potentes, además de aplicarse todos los conocimientos adquiridos hasta la fecha por parte de los científicos en materia de biología celular.

Son muchos los avances científicos que están siendo abordados en materia de salud para erradicar tanto enfermedades tradicionales como muchas otras que han ido apareciendo a lo largo de los años; sin duda, es un trabajo encomiable en beneficio de todos los que hacemos vida dentro del planeta tierra.

Carreras por la esperanza de las personas con enfermedades raras

Todo lo que debes saber sobre las carreras por la esperanza de las personas con enfermedades raras, en las que participan seres humanos solidarios con las deficiencias que afectan a mucha gente en el mundo y con las que se aporta un granito de arena en pro de su calidad de vida y recuperación; no te las pierdas.

¿Qué son las carreras por la esperanza?

Se trata de eventos de carácter humanitario, creados con la finalidad de incentivar a muchas personas para que comiencen a correr en pro de las personas con enfermedades inusuales o poco frecuentes, al lado de sus familias.

Hasta la fecha, la Federación Española de Enfermedades Raras identificada bajo las siglas FEDER ha desarrollado 14 de estas carreras, cuya última edición tuvo lugar el día 19 de marzo del 2023; cuando culminó la prueba.

De hecho, se inició el registro de sus participantes el 24 de febrero, aunado a los actos de celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, propio 28 de dicho mes.

Contó con carreras de 5k hasta 10k en las que participaron personas procedentes de muchas regiones de España y del mundo, como reconocimiento especial para quienes padecen este tipo de patologías, al igual que sus familias.

Cabe destacar que FEDER está compuesta por más de 390 asociaciones y promueve este tipo de eventos para que cada día se sumen más participantes con deseos de apoyar a quienes sufren dificultades que les impiden desarrollar las actividades de su día a día de forma normal.

La idea primordial de las carreras por la esperanza de las personas con enfermedades raras es que quienes las padecen y sus familias sepan que no son olvidados, por el contrario, existen muchas personas interesadas en correr a su lado y acompañarlos a lo largo de su camino.

Con esto se llenan las calles de esperanza y se permite que todos los presentes conozcan la realidad de este tipo de personas que se niegan a dejarse someter por sus impedimentos físicos o mentales.

En estas carreras por la esperanza se admite la inscripción de grupos familiares, equipos empresariales, amigos y más, incluso crear su propio ranking, lo que representa una alternativa para pasar un día diferente con la satisfacción de que se está apoyando una causa humanitaria.

La Federación Española de Enfermedades Raras exhorta a todas aquellas personas que deseen acompañarlos a lo largo de cada uno de estos eventos, ya que están convencidos de que unidos es posible lograr que la esperanza avance y promover el incentivo de todas aquellas personas especiales que se diferencian de nosotros simplemente por el hecho de que les ha tocado padecer una patología rara.

Año tras año muchos corredores respaldan esta noble acción implementada por la FEDER, con grandes logros como los evidenciados en los años 2021 y 2022; donde la pandemia imposibilitó la celebración de este evento de forma presencial, siendo desarrollado en formato digital.

Los participantes recorrieron distancias entre 5 o 10 kilómetros que registraron en la aplicación ‘RockTheSport Virtual’ disponible en sus móviles, la cual descargaron gratis para sistemas Android e iOS, estableciéndose los mejores tiempos y otorgándoles a los ganadores un diploma personalizado.

La inscripción se realiza con tan solo 6 euros para la distancia de 5 km y 8 euros en la de 10 km, a través de estos aportes se colabora monetariamente con esta causa, además de cualquier otro donativo solidario que cualquiera desee realizar.

Es fácil participar en las carreras por la esperanza de las personas con enfermedades raras, ya que cada quien puede correr de forma independiente, siguiendo el trayecto que le resulte más adecuado y así brindar su apoyo incondicional para quienes presentan una condición física muy diferente a la suya.

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